Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: Kistik Fibrozis Özelinde Niteliksel Bir Araştırma

Authors : Gürkan Sert, Filiz Bulut, Ela Erdem Eralp, Bülent Taner Karadağ, Irem Narman, Erkan Oktay, Ebru Özden, Can Ilgin

Pages : 364-375

Doi:10.31020/mutftd.1270902

View : 244 | Download : 121

Publication Date : 2023-05-30

Article Type : Research Article

Abstract :Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amacındadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: 10 Görüşmeciden 6\'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Tarama testinin uygulanmasından sonraki dönemde tanıya erişim hakkı açısından daha olumlu gelişmelerin olduğu belirlenmiştir. Tanı hakkında hastaların bilgilendirildiği ancak bu bilgilendirmelerin yetersiz kaldığı görülmüştür. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Fizik tedaviye erişim konusunda ebeveynlerin destek beklentisinde olduğu belirlenmiştir. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır. KF ile yaşayan bireylerin acil hizmetlerden enfeksiyon riskinden uzak ve öncelikli olarak yararlanması konusunda çözümler aranmalıdır. İlaçların temini ile ilgili prosedürler, uzmanlaşmış merkezlerin desteği ile yürütülmeli ve ilaçta sosyal güvence destekleri sağlanmalıdır. Ebeveynler, fizik tedavi uygulamaları hususunda desteklenmelidir.
Keywords : nadir hastalıklar, kistik fibrozis, sağlık hakkı, hasta hakkı, sağlığa erişim