- Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi
- Vol: 15 Issue: 2
- Effects of A Phenylketonuria Camp on Knowledge and Attitudes of Adolescents with Phenylketonuria
Effects of A Phenylketonuria Camp on Knowledge and Attitudes of Adolescents with Phenylketonuria
Authors : Berrak Bilginer Gürbüz, Arda Karaboncuk, Serap Sivri
Pages : 104-109
Doi:10.12956/tchd.812196
View : 13 | Download : 3
Publication Date : 2021-03-30
Article Type : Research
Abstract :Amaç: Bu çalışmada fenilketonüri kampının fenilketonürili (PKU) adölesanlar üzerindeki etkisinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntemler : Bu kohort tipi çalışma, yaşları 12-16 yaş arasında değişen toplam 67 katılımcı ile gerçekleştirildi. Katılımcılar, fenilketonürili hastalar için düzenlenen, hastaların sosyalleşmesini, hastalıkla ilgili bilgi düzeylerini arttırmayı ve çeşitli sosyal aktivitelerle keyifli vakit geçirmeyi amaçlayan PKU kampına katılan PKU hastalarından seçildi. Kampa hastaların yanı sıra, çocuk metabolizma uzmanları, psikolog ve diyetisyenler katıldı. Araştırma anketi kampın ilk ve son günlerinde yüz yüze görüşme ile uygulandı ve 10 adet bilgi soruları sorularak, her katılımcı için doğru cevap sayısına göre bilgi puanı hesaplandı. Bulgular: Katılımcıların 34’ü (% 50.7) kız, 33’ü (%49.3) erkekti. Yirmi bir (%31.3) hastada fenilketonüri hastası başka bir aile üyesi vardı. Ortalama bilgi puanları PKU kampının başlangıcında da yüksek (ortanca 8, en az 4, en fazla 10 puan) olup, hastaların PKU bilgisi karşılaştırıldığında, kamp öncesi (7.40±1.62) ve sonrasında (7.72±1.80) arasında anlamlı bir fark bulunamadı (p= 0.097). Ancak katılımcıların PKU hastası olmanın zorluğuna ilişkin görüşlerinde kamp sonrası anlamlı bir iyileşme olduğu görüldü (p= 0.039). Sonuç: Ergenler için düzenlenen PKU kampları, PKU hastalarının algılarını iyileştirmede etkilidir. Ancak, daha iyi sonuçlar elde etmek için PKU kamplarının süresini ve sıklığının arttırması faydalı olacaktır.Keywords : Fenilketonüri, sosyalleşme, hastaların eğitimi, Fenilketonüri kampı, adölesanlar